No dia em que oficializa-se a Campanha Mundial de Conscientização para a Esclerose Tuberosa, 15 de maio, uma mãe e moradora de Serra Negra fez soltura de balões azuis em referência à doença.

A ação aconteceu na Praça João Zelante e teve como objetivo levar conhecimento e orientação para quem pouco conhece sobre a doença. “Meu filho é portador de Esclerose Tuberosa e único na cidade de Serra Negra. Quero mostrar e reforçar que não precisamos ter medo. É uma doença rara e genética, que precisa ser conhecida, para que seja feito o tratamento necessário quando detectada”, diz Marcela Vecchio, mãe de Miguel.

Ela explica que a esclerose tuberosa é caracterizada pelo crescimento anormal de tumores benignos em diversos órgãos do corpo como cérebro, rins, olhos, pulmões, coração e pele, causando sintomas como epilepsia, atraso no desenvolvimento ou cistos nos rins, dependendo da região afetada. “Ela não tem cura, mas pode ser tratada com remédios para diminuir os sintomas, como remédios anti-convulsionantes, sessões de psicologia, fisioterapia ou terapia ocupacional, de forma a melhorar a qualidade de vida”, orienta.

Manuel recebe tratamento em Serra Negra (psicóloga, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, ecoterapia) e em São Paulo, no Graacc (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer) há seis anos - desde os cinco meses. “Ele tem, em média, 29 profissionais à disposição para acompanhamento e tratamentos. Já teve diversas internações, cirurgias e terá mais ainda. Além da medicação. Por conta da pandemia alguns tratamento estão suspensos, mas em São Paulo estão mantidos”, relata.

De acordo com o portal da Federação Médica Brasileira (FMB), estimam-se hoje entre 25 mil e 35 mil pacientes com esclerose tuberosa no Brasil. 

Publicado às 11h34